¿Qué hacer cuando a un familiar le diagnostican una enfermedad degenerativa o terminal?

Cuando a un familiar se le diagnostica una enfermedad terminal o degenerativa la primera reacción es de angustia, incertidumbre y mucho dolor. Por eso uno de los pasos más difíciles es aceptar que hay que tomar decisiones y hacer cambios en el diario vivir.

Desde saber quiénes son las personas que se harán cargo, hasta adecuar los espacios físicos, son medidas que se tienen que tomar para que el enfermo y la familia tengan la mejor calidad de vida. Normalmente uno de los miembros se convierte en el responsable del cuidado y eso implica organizar de forma distinta sus actividades cotidianas lo que afecta las realizaciones personales tanto en lo económico como en los psicosocial.

En ese momento en que ya las decisiones están tomadas el día a día se convierte en una rutina, pero los cuidadores tienen que manejar mucho estrés, cansancio y angustia que con el tiempo van siendo contraproducentes y pueden afectar los estados de ánimo de los pacientes.

Al enfrentarse a una enfermedad que no conocen y que actúa de forma distinta en cada individuo, a las personas a cargo les toca tomar medidas que en muchos casos son frustrantes y que conllevan emociones de culpa y desolación. Además, suelen experimentar sentimientos como la tristeza, el nerviosismo, la soledad, el cansancio, problemas para dormir y abandono lo que les impide tener un mínimo de bienestar.

Por eso, se recomienda que la familia sea un apoyo para el cuidador, afianzándolo en su rol y le dándole el ánimo y la fortaleza para que siga con su valiosa labor. Por otro lado, se deben buscar momentos de descanso y delegar ciertas actividades que alivianen la carga diaria.

De la misma forma existen profesionales, como auxiliares de enfermerías capacitadas, que cuentan con la paciencia, el profesionalismo y la responsabilidad en el cuidado diario del paciente, para que los familiares encuentren una ayuda externa. Además, pueden acudir a terapeutas y psicólogos que estimulen al paciente en su funcionalidad diaria y orienten al cuidador en las actividades a realizar durante la semana.

Para esto, pueden buscar empresas que presten ese servicio o acudir a asociaciones, fundaciones que les puedan dar asesoría. En ellas también existen redes de apoyo para que los familiares consigan expresar sus sentimientos y escuchar a personas que están pasando por el mismo proceso. En la mayoría de los casos el oír situaciones similares da conocimiento, esperanza y confianza en las prácticas para el buen manejo del paciente.

A partir de ahí se empiezan a hacer los ajustes necesarios y se van acomodando al nuevo contexto. El cuidador empieza a tener más seguridad, tranquilidad, satisfacción y momentos de felicidad. De la misma manera, se afianzan los vínculos y se generan nuevos retos.

Al final, lo que más importa es que cuando a un familiar se le diagnostica una enfermedad degenerativa o terminal hay que tener la valentía para aceptar la nueva situación, adaptarse a ella, pedir ayuda en la operación diaria y hacer los cambios necesarios para poder disfrutar los mejores momentos con los seres queridos.