Evitar los excesos en el cuidado
El cuidador debe tener empatía, entereza y conocimiento para que el enfermo sienta que debe continuar con su vida a pesar de las limitaciones.
Al atender a un adulto con discapacidad física en casa se piensa que lo más importante es que no tenga dolor y esté lo más cómodo posible. La primera reacción es llenarlo de atenciones día y noche y se toman decisiones sin consultárselo para evitarle estrés o angustia. En el caso de no tener un cuadro clínico que requiera que el paciente tenga algún síntoma de trastorno mental o no pueda moverse, el exceso en el cuidado puede traer consecuencias negativas tanto para él como para el familiar a cargo.
Cuando el enfermo no sabe ni qué medicamentos tiene que tomar y ni para qué y tampoco se levanta de la cama ni para comer, son algunos de los comportamientos que se presentan cuando hay demasiada atención. Esto se presenta porque los pacientes al sentirse enfermos se deprimen y deciden que no pueden realizar ninguna actividad física o mental porque padecen de un dolor o condición y empiezan a manipular para que otros terminen encargándose de todas las actividades y ellos no tengan que hacer ningún esfuerzo.
Es entonces cuando el cuidador por comodidad, culpa o miedo, se encarga de consentir al familiar enfermo y asume la mayor carga de trabajo y limita las posibilidades de que se recupere parcial o totalmente. En el caso de pacientes con enfermedades degenerativas como el ELA o el Parkinson al no darles libertad de decisión el paciente puede desarrollar más angustia y desesperación. El problema es que al no medir el tipo de cuidado que necesita el paciente esto puede llevar a anular sus capacidades, volverlo mucho más dependiente y quitarles las ganas de vivir.
Por otro lado, mucho del estrés, la frustración y el cansancio que siente el cuidador es porque no permite que el paciente ponga de su parte para realizar ciertas actividades diarias. Hay que conseguir el punto medio entre ser demasiado exigente y no dejarlo hacer nada por miedo a una lesión mayor. Por eso, es indispensable que el familiar a cargo esté muy bien informado sobre la enfermedad y los recursos disponibles con los que cuenta, para que en un momento dado pueda soltar algunas responsabilidades a auxiliares de enfermería, terapeutas o psicólogos y tomar distancia del paciente.
Hay que entender que el cuidado va mucho más allá de servir, es tener la capacidad de comunicación y empatía para estimular la autonomía e independencia a través de la comprensión y el amor. Es decir, alentarlos a trabajar por su recuperación y proporcionarles el mejor entorno para que pueda seguir con su vida a pesar del dolor.
Ahora bien, no hay que limitarse a los ejercicios que realice con el especialista encargado; el enfermo debe continuar con el proceso durante el resto del día. Para esto es necesario que todas las personas a cargo aprendan qué tipo de movimientos se deben o no se deben hacer para desarrollar actividades que estimulen la movilidad sin riesgos y también donde potencialicen todas sus capacidades.
También existen ayudas que permiten que el enfermo restablezca su condición física como instalar pasamanos en los baños y buscar caminadores, bastones o sillas de ruedas automáticas para que se pueda mover por su cuenta dentro de la casa.
De esta forma, con una buena dosis de paciencia, entereza y buen ánimo, el cuidador va a tener todos los elementos necesarios para ayudarle al paciente a continuar con su vida y poder lograr un equilibrio entre lo que debe hacer el paciente y la ayuda que realmente requiere.