Cómo manejar un paciente con ELA en casa

La esclerosis lateral amiotrófica, también denominada ELA, se presenta cuando dejan de funcionar las neuronas motoras del cerebro y no mandan mensajes a los músculos o articulaciones y por lo tanto ocasiona pérdida de movilidad. Es una enfermedad degenerativa y aún no se ha encontrado la cura. Sin embargo los pacientes a pesar de sus limitaciones físicas tienen todos sus sentidos funcionando y nunca pierden sus capacidades mentales. 

Aunque aún no se conocen las causas, en la mayoría de los casos se presenta en una población mayor de 50 años y que ha estado expuesta a pesticidas o metales pesados, ha realizado actividades físicas intensas o tiene una condición genética hereditaria. 

En el momento en que es diagnosticada la enfermedad, los pacientes por lo general aún conservan todos sus movimientos, pero con el paso del tiempo van perdiendo sus capacidades como coger cosas con las manos, caminar, hablar, masticar o deglutir y respirar lo que conlleva a tener que tomar medidas en casa para su cuidado. 

Desde tener utensilios de cocina diseñados para que el paciente pueda tener mayor independencia el mayor tiempo posible hasta pinzas, rampas, tabletas para comunicarse, camas plegables son algunas de las ayudas que se pueden tener para darles una mejor calidad de vida a los pacientes con ELA.

De la misma forma, al ir perdiendo sus facultades, tanto los familiares a cargo como los pacientes se enfrentan a tener que transformar sus rutinas y esto genera rechazo y frustración lo que conlleva a la depresión. Hay que asesorarse e informarse sobre todo el proceso de la enfermedad e involucrarse con grupos de apoyo en fundaciones o asociaciones médicas para saber qué hacer y cómo manejar cada etapa. En la medida que se tenga conocimiento se puede afrontar el nuevo estilo de vida sin mayores traumatismos. 

De la misma forma, como es una enfermedad que afecta muchas áreas, se recomienda buscar ayudas médicas multidisciplinarias como terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos, terapeutas respiratorios, nutricionistas, entre otros, para que se realice un plan en casa para darle mayor independencia, movilidad y comodidad tanto para el paciente como para el cuidador. 

No hay que olvidar que a pesar de no poder realizar sus actividades diarias y no poder hablar no significa que no sean conscientes de lo que está sucediendo a su alrededor. Todos sus sentidos están funcionando y siguen mentalmente muy activos. Por eso, es fundamental tener un sistema de comunicación táctil u ocular para saber qué decisión toman ellos sobre su propia vida. 

Uno de los consejos que dan los expertos es que esos canales de comunicación sean conocidos por todos los miembros de la casa para que el paciente siga compartiendo con ellos sus intereses, sus sentimientos y sus necesidades. Actualmente, con el WhatsApp y los mensajes de texto las personas pueden comunicarse con amigos y familiares sin tener que hablar.  Al darle esa herramienta a nuestro familiar ayudamos a que él siga teniendo una vida social activa lo que le permitirá seguir compartiendo con otros sus intereses e inquietudes. De la misma forma, si llega alguien externo a ayudar en el cuidado puede comunicarse correctamente con él y así asistirlo de manera adecuada en lo que él necesite en el momento. 

Ahora bien, a pesar de no poder mover los músculos hay que buscar que el paciente se acomode en distintos espacios y dejar el cuarto y la cama solo para dormir. Hay que adecuar la casa con rampas y apoya brazos en sitios estratégicos como el baño o la cocina y en la medida de lo posible tener sillas de ruedas con motor para que él se desplace libremente de forma segura y autónoma.   

No hay que olvidar tener actividades que mantengan su mente ocupada como leer, escribir, ver películas, jugar en el computador, viajar y mantener un proyecto de vida a pesar de las limitaciones físicas. En la medida que utilicemos todas las herramientas para mejorar su bienestar, nuestra función como cuidadores se va a ver recompensada y tendrá un beneficio para todos.