Enfocarse en el paciente, no en la enfermedad

A pesar del avance de las comunicaciones, los seres humanos aún se sienten muy solos cuando les toca enfrentarse a una enfermedad y más aún si es degenerativa o terminal. En muchos casos, la gente no quiere hablar de temas que los entristecen o lo angustian. Huyen de quienes están pasando por momentos difíciles porque según las nuevas tendencias solo debes rodearte de las personas que viven felices.

Pero aun así es mejor hablar a tiempo que consumirse gritando en el interior. Por eso no hay que esperar para poder pedir ayuda. Se piensa que acudir a alguien es mostrarse débil y no apto para las situaciones; ese es el peor error porque el reprimir sentimientos de angustia, dolor y tristeza lleva a caer en la apatía o en la agresividad.

En ese momento en que expresamos nuestras necesidades nos damos cuenta que existen mecanismos de ayuda para el cuidado de un enfermo. Las redes de apoyo las encontramos en el barrio, con nuestros amigos y en muchos casos en las redes sociales que se han convertido en una herramienta fundamental para crear grupos de personas que están viviendo o han vivido lo mismo. Desde conseguir una silla de ruedas hasta encontrar un cuidador son algunas de las ayudas que podemos encontrar y que nos van a facilitar la vida.

Por eso lo primero que se recomienda es abrirse al mundo. Quizás no seas el más comunicativo pero siempre habrá alguien a nuestro alrededor que lo sea y nos ayude a entrar en estos grupos que terminan siendo una bendición para afrontar el día a día de una enfermedad.[1] Ahora bien si no lo encuentras puedes crearlo invitando a personas que conozcas que seguro ellos traerán más gente y se vuelve una comunidad virtual de apoyo entre todos.

Muchas veces con el tiempo terminamos saliendo de ciertos grupos porque exigen tiempo y se vuelven desgastantes. Hay que tomarlo con calma, abrirlo una vez al día y compartir algo sin el estrés ni el afán de contestarle a todos al tiempo. Tampoco pretendas que te contesten al minuto, todos tienen sus ocupaciones y seguro que encontraran el rato para compartir contigo. La paciencia es fundamental no sólo para las redes sino también para el proceso de la enfermedad.

Además de la ayuda externa debemos comunicarnos con nuestro familiar enfermo. El vivir constantemente en función de la enfermedad no nos permite ver más allá. Entre cuidadoras, médicos, terapeutas, medicamentos y exámenes médicos nuestro día a día se convierte en un estrés permanente por querer controlarlo todo y olvidamos lo esencial.

La familia y el paciente tienen que comunicar sus sentimientos y emociones para enfrentarse a algo inminente que es la muerte. Nadie está preparado para terminar nuestro tiempo en esta tierra ni para desprendernos físicamente de alguien a quien queremos. Sin embargo, creemos que son temas tabús y no hay mejor forma de afrontarlo que hablando con nuestra familia sobre ese proceso.

La evolución de la enfermedad la debe hacer el paciente, no el cuidador ni el familiar ni el médico. Cuando vamos en contra de las decisiones del enfermo vamos en contravía de la enfermedad. Por eso adaptarnos a la situación implica dejar de lado nuestras creencias y puntos de vista para darle gusto al paciente y tratar de entender qué quiere y cuáles son sus necesidades.

En la medida en que nos comuniquemos y expresemos nuestros temores de forma tranquila eso permitirá enfocarse en el presente para poder disfrutar cada día con nuestro ser querido a pesar de ver que se va apagando con el paso del tiempo.

[1]  En Facebook puedes encontrar los siguientes grupos: Grupo de apoyo para cuidadores y familiares de pacientes con Alzheimer, Grupo de ayuda para enfermos con Parkinson, Grupo de ayuda SUPERAR el cáncer.

También hay algunos blogs y páginas especializadas que desde Attenti recomendamos como: https://amigaesclerosismultiple.com/ y http://ayudaenduelo.artmemori.com.